93.3 Myalgisk encefalopati

Hva er M.E.? Nesten alle har hørt om det nå, men få kjenner sykdommen. De som tror de kjenner den, begrunner ofte sine kunnskaper med at de har en i familien, en bekjent eller en nabo som er ME syk, og sammenligner alle andre ut fra den ene personen. M.E. pasienter er ikke en homogen gruppe - de er svært forskjellige i sykdomsforløp, alvorlighetsgrad og ikke minst på symptomer.

"Hvorfor sitter du i rullestol?!"
"Jeg har M.E."
"Hva for noe? M.S.?"
"Nei, M.E. - kronisk utmattelse"
"Åja, ja jeg tror jeg har det sjøl jeg, er så sliten etter jobb så, orker nesten ikke gå ut lenger"...
"Vel, M.E. er en diagnose, man har ikke M.E. selv om man er mye sliten, man må utredes og testes og..."
"Ja, ja dem kaller det så mye rart nå for tiden. Før var det fibromyalgi og revmatisme, og kvinner har jo alltid klaget. Noe er det alltid. Men det gikk ikke ann å sette seg ned på latsida i gamle dager!"
"M.E. er en sykdom som går på nervesystemet og immunforsvaret - noen blir veldig syke".
"Ja, men du ser jo helt fin ut nå?"
"Ja, men jeg ER ikke det, selv om jeg kanskje ser sånn ut. Når du går hjem, så må jeg hvile meg i senga og ikke snakke og bare gjøre ingenting i kanskje 3-4 timer."
"Kanskje du burde trene litt, få opp kondisen? Kan ikke bare sitte sånn!"
"Nei, trening gjør meg veldig mye sykere. Hvis jeg løfter armene over hodet går det 3 sekunder før de er stive av melkesyre - det er ikke normalt".
"Hva med noe healing da? Eller helsekost?"
"Jeg har prøvd "alt"!"
"Jeg har hørt om Lightening Process! Det er flere som har blitt friske! Hvorfor går du ikke på sånt kurs?"
"Fordi jeg ikke har eller kan betale 30.000,- for noe som ikke har bevist effekt, der 1/3 blir sykere og 1/3 uten særlig effekt".
"Du vil ikke bli frisk du? Du er jo så negativ?"
"Jeg vil veldig gjerne bli frisk igjen, ikke noe mer enn det."
"Du er aldri med på noe lenger, du har blitt sær og annerledes.."
"Ja, dessverre orker jeg ikke noe lenger. Snakk og lyder er kjempeslitsomt og jeg blir en dårlig venn når jeg ikke kan være med på noe. Orker ikke snakke, komme på besøk, reise eller gjøre noenting. Da har jeg ikke noe å gi til et vennskap - og venner som ubegrenset gir, er det få av".

Slike samtaler har jeg mange av. Ingen andre enn M.E. syke forstår hvor altomfattende og tragisk denne sykdommen er. Jeg har lagt de fleste symptomene på innbilt lista eller hypokonder lista helt til jeg endte akutt på legevakten med urytmisk hjertefrekvens og pusteproblemer, uten å kunne gå for egen maskin.

M.E. er en sykdom som krever å bli respektert - hørt og tatt hensyn til. M.E. syke er verken dumme, late, hypokondere eller liker å ha det sånn - de er rett og slett bare syke - som ønsker å bli friske.

Her finner du en komplett liste over M.E. symptomer, jeg setter et JA foran de jeg har;

Den komplette symptomlisten ved ME

av Jodi Bassett (Australia, 2005)

oversatt til norsk og bearbeidet av Eva Stormorken


Innledning

Før du leser, vær oppmerksom på følgende:

Symptomoversikten er IKKE et diagnostisk redskap. Du kan ikke anta at du nødvendigvis har ME/ICD-CFS* selv om du har noen av symptomene på listen – noen av dem er vanlige også ved en rekke andre sykdommer. Det er symptommønsteret som gjør det mulig å stille diagnosen, så vel som tilstedeværelsen av et antall kjernekarakteristika/symptomer som alltid finnes ved denne lidelsen. Dersom disse ikke foreligger, bør diagnosen ikke anvendes. Er du syk, kontakt lege som kan hjelpe deg med å finne ut hva som er galt. Still ikke diagnose på deg selv!

De kanadiske kriteriene (Carruthers et al, 2003) er et mye bedre redskap for å stille en ME-diagnose.

Legg også merke til at hvis du finner et av dine symptomer listet opp her, betyr det IKKE at du fremdeles ikke behøver å fortelle legen din om det og kan få det sjekket. Bare fordi det er et ME/ICD-CFS-symptom, betyr det ikke at det ikke kan være alvorlig. Spesielt hjerteproblemer bør alltid undersøkes, slik som også smerter i lymfeknuter (blant mange andre ting).

Anta aldri at alt ”bare” er ME/ICD-CFS heller. Det å ha ME/ICD-CFS betyr uheldigvis ikke at du er immun mot å pådra deg eller utvikle andre sykdommer i tillegg.

Så forsikre deg om at du får sjekket opp ethvert nytt symptom av din lege.

Symptomene er listet opp uten noen spesiell orden (vanlige symptomer er listet ved siden av de mer sjeldne) og husk, ingen vil få alle symptomer.

Myalgisk encefalomyelitt (ME/ICD-CFS) er en ervervet invalidiserende sykdom som siden 1969 har vært anerkjent av Verdens helseorganisasjon (WHO) som en organisk nevrologisk lidelse. ME/ICD-CFS kan forekomme både i epidemisk og sporadisk form, og sykdommen synes å ha en bemerkelsesverdig likhet med postpoliosyndrom (en lidelse som er utløst av enterovirus) (Marshall, Williams og Hooper, 2001).
________________________________________________________________________________
*Merknad: Begrepet ME/ICD-CFS er kanskje ikke så godt kjent over alt ennå, men det blir brukt for å klargjøre forskjellen mellom kronisk utmattelsessyndrom (CFS) som er klassifisert i Verdens helseorganisasjons internasjonale klassifikasjonssystem for sykdommer (et annet navn på denne lidelsen er myalgisk encefalomyelitt) under nevrologi (med diagnosekode G93.3) og den altomfattende, bredt definerte ”utmattelses”-versjonen, kronisk utmattelse (CF - som er plassert under psykosomatiske lidelser med diagnosekode F48.0) – to helt forskjellige problemer.

▪ For mer informasjon om hvordan to fullstendig ubeslektede sykdommer kom til å få samme navn, se:
http://www.ahummingbirdsguide.com/whatismecfs.htm eller
http://www.me-forening.no/artikler/Hva_er_me.doc
Den komplette listen av ME/ICD-CFS symptomer
Denne listen er opprinnelig utarbeidet av Jodi Bassett i 2005, men komplettert med ytterligere symptomer under bearbeidingen til norsk. Symptomene er ikke presentert som direkte sitater fra disse kildene. De er i stedet omformulert for å lette lesbarheten. Symptomlisten tar utgangspunkt i litteratur helt tilbake til den første beskrevne epidemien i moderne medisinsk historie. Denne epidemien oppstod på Los Angeles County General Hospital i 1934. Nærmere 200 personer blant det medisinske personalet (leger og sykepleiere) ble rammet. Epidemien er detaljert beskrevet av dr. Gilliam (1938). Siden den gang har det vært mange titalls epidemier over hele verden, og disse er registrert av dr. Gordon Parish (i dag sjef for Ramsay Archives – trolig det største arkivet over ME-litteratur fra tiden før 1988). Sykdommen er fra tidligere tider kjent under mange ulike navn (Parish et al, 1992). Derfor har også ME-ekspert dr. David Bell kalt en av sine bøker for ’The disease of a thousand names’ (1991).

I tillegg til Gilliams beskrivelse, er andre kjente beskrivelser av ME/ICD-CFS epidemier nevnt i litteraturlisten. Symptomene er gruppert, men denne grupperingen kan inneholde feil. Flere symptomer kan passe under flere overskrifter. Grupperingen er heller ikke det viktigste. Hovedpoenget med symptomlisten er å vise mangfoldet av symptomer som er beskrevet ved denne lidelsen gjennom de siste 80 år. Dette er i utgangspunktet et dokument beregnet på helsepersonell og inneholder derfor mange medisinske faguttrykk. Enkelte ord er imidlertid forklart underveis. De som ikke er bevandret i medisinske ord og uttrykk, henvises til en enkel ordliste som er utarbeidet under arbeidet med å oversette følgende artikler av Jodi Bassett: (1) Hva er myalgisk encefalomyelitt? (2) Myalgisk encefalomyelitt – medisinske fakta og (3) Den komplette symptomlisten ved ME.

Som man vil se nedenfor, inneholder oversikten mange titalls symptomer. Den amerikanske ME-spesialisten, dr. David Bell, har skrevet følgende om dette aspektet i sin bok ’The doctor’s guide to chronic fatigue syndrome’ (1995, s. 11):
”En liste av ME/ICD-CFS symptomer er villedende. Ved første øyekast kan det se ut som om
alle mulige symptomer er nevnt på listen. Dette er en … grunn til at mange leger ikke har
akseptert realitetene knyttet til ME/ICD-CFS – det er helt enkelt for mange symptomer. Men
en pasient som forteller om disse symptomene nevner dem ikke i en tilfeldig rekkefølge. De
stemmer med et presist mønster som er nesten identisk fra en pasient til en annen.
Symptommønsteret er så gjenkjennelig i vanlige tilfeller at pasientene kan diagnostisere
ME/ICD-CFS hos andre på et øyeblikk”.

Denne symptomlisten gjenspeiler imidlertid at ME/ICD-CFS er en alvorlig nevrologisk multisystemisk lidelse. Den rammer mange forskjellige kroppssystemer slik erfarne, internasjonalt kjente fagpersoner hevder og som det fremgår av en stor mengde medisinsk forskningslitteratur. Se litteraturlisten bakerst for referanser og annen litteratur som bekrefter dette.

Karakteristiske særtrekk ved ME/ICD-CFS
JA-Et av de karakteristiske særtrekkene ved ME/ICD-CFS er treningsintoleranse. Fysisk anstrengelse forårsaker tilbakefall, og fortsatt fysisk anstrengelse fører til progresjon av sykdommen.

JA-I tillegg til fysisk anstrengelse, kan tilbakefall også utløses av mental anstrengelse, sensorisk overbelastning og mentalt og ortostatisk stress. Som ved fysiske anstrengelser kan graden av hver av disse faktorene som trengs for å utløse symptomer, være små sammenliknet med hva pasienten tålte før vedkommende ble syk. Intensiteten, varigheten og typen symptomer som utløses, vil også variere fra pasient til pasient.

JA-Et annet av de karakteristiske særtrekkene som tydelig skiller klart definert ME/ICD-CFS fra mange andre tilsynelatende liknende sykdommer er, som dr. Melvin Ramsay forklarer; ”Den slående variabiliteten av symptomer ikke bare i løpet av en dag, men ofte i løpet av en time. Denne omskifteligheten i symptomintensitet finnes ikke ved post virale tilstander” (1989).

Dr. Pellew har observert at ”En pasient som blir undersøkt om morgenen, kan ha nystagmus som kan forsvinne midt på dagen, komme tilbake senere, forsvinne igjen og så komme tilbake neste dag” (Marshall, Williams og Hooper, 2001; Hyde og Jain, 1992).

På samme måte som med treningsintoleranse er de uforutsigbare svingningene i variasjonen av og intensiteten på symptomene fra en time til den neste, fra en dag til en annen, eller fra en uke til den neste, også diagnostisk for ME/ICD-CFS.

Symptomlisten

JA-Kardiale og kardiovaskulære symptomer
Følelse av brystsmerter, trykk i brystet eller følelse av hjertebank midt i brystet

Ørhet og/eller besvimelse, lavere blodvolum enn normalt, lavt blodtrykk (hypotensjon)

Redusert maksimal hjertefrekvens og/eller økt hvilepuls

Ekstrem blekhet eller hevelse i hender og føtter

Nevralt mediert hypotensjon (NMH) - det betyr at det oppstår et lavt blodtrykk fordi det er en unormal refleksinteraksjon mellom hjerte og hjerne. Dette kan også opptre som forsinket postural hypotensjon (vanligvis er det forsinket 10 minutter eller mer)

Både palpitasjoner (hjertebank), takykardi (rask hjerterytme opp til 150 slag per minutt), for tidlige atriale og ventrikulære kontraksjoner (tidlige eller ekstraslag), ulike arytmier (unormale hjerterytmer) eller ektopiske hjerteslag (en sammentrekning av hjertet som kommer utenom den normale rytmen - oppleves som en bankende følelse) kan forekomme

JA-Kognitive og følelsesmessige symptomer
Langsom fremhenting av minner fra langtidshukommelsen og problemer med å skape og befeste minner (særlig korttidsminner)

Prosopagnosi – være ute av stand til å gjenkjenne ansikter, selv til nære venner og familie (ansiktsagnosi) og også problemer med å knytte ansikter til navn

Problemer med å utføre flere oppgaver på en gang (nedsatt simultankapasitet) og manglende evne til å utføre nye oppgaver (så vel som å glemme hvordan man utfører rutineoppgaver)

Volition - viljestyrte problemer: problemer med å starte og stoppe oppgaver og/eller kognitiv treghet (oppgaver kan ta mye lenger tid enn normalt)

JA-Svekket konsentrasjon

Problemer med å oppfatte syns- og hørselsinntrykk: vanskeligheter med å følge muntlige eller skriftlige instruksjoner, problemer med å skille figur fra bakgrunn og forsinket forståelse av tale. Det er vanlig med større problemer når det gjelder å huske hørselsinntrykk enn synsinntrykk

Parafasi – feil valg av ord, slik som å bruke galt ord fra riktig kategori eller bruke et ord som høres likt ut med det riktige ordet, men som har en annen mening

Ordblindhet – manglende evne til å gjenkjenne ord

Problemer med ord, bokstaver og sortering i arbeidsminnet, for eksempel: ombytting – bytter om på bokstaver eller tall, eller ord under snakking og skriving (pseudodysleksi)

Vanskeligheter med eller manglende evne til å forstå tale (Wernicke’s afasi) og/eller manglende evne til å uttrykke språk, det vil si snakke (Broca’s afasi). Problemer med å uttale ord på en forståelig måte (dysartri)

Manglende evne til å finne ord ved skriving (agrafi) og/eller problemer med å lese (aleksi)

Dyskalkuli - tap av regneferdigheter, manglende evne til å utføre enkel addisjon, telle penger etc.

Perseptuelle og sensoriske forstyrrelser, f. eks. rominstabilitet og desorientering og manglende evne til å fokusere synet

Endret tidsoppfatning (mister tid), føler seg fjern eller omtåket eller på en eller annen måte uvirkelig

Problemer med fargesansen – gjenkjenner farger, men glemmer hva de betyr, for eksempel ved trafikklys (krysser gaten på ”rød mann”)

Overfølsomhet for støy og/eller emosjonell overbelastning

En unormalt sterk respons på selv små mengder ekstra innkommende stimuli. Innkomne beskjeder blir uklare eller forvandlet til en røre, noe som resulterer i fordreide signaler og merkelige fornemmelser

Vanskeligheter med å organisere, integrere og vurdere informasjon for å lage konklusjoner eller foreta beslutninger

Personlighetsendringer – vanligvis en forsterkning av tidligere tendenser, humørsvingninger (emosjonell labilitet), gråter lett, unormalt stor grad av irritabilitet etc., eller intense følelser som raseri, redsel, overveldende sorg, angst og depresjon. Noen ganger kan det oppstå emosjonell utflating, eller situasjoner kan feilaktig tolkes som nye (på grunn av funksjonsforstyrrelser i prefrontale korteks)

Angst og panikkanfall (ofte ikke forbundet med utløsende faktorer i omgivelsene)

Fordøyelsesproblemer
Kramper i spiserøret (oppleves som ekstrem smerte midt i brystet som noen ganger stråler ut i brystet og midt på ryggen)

Problemer med å svelge (eller totalt manglende evne til å svelge) eller spiserørsrefluks (halsbrann)

Stor tørste og/eller økt appetitt og/eller sug etter mat eller mangel på appetitt

Manglende evne til å tolerere en fettrik diett (galleblæreproblemer)

Endringer i smak og lukt, overfølsom for lukter eller opplever merkelige lukter. Fremmed smak i munn (bitter, metallisk)

Allergier for nye matvarer og matintoleranse

Oppblåst mage, magesmerter, kvalme, fordøyelsesproblemer eller oppkast

Intense smerter i galleblæren (i øvre høyre kvadrant av magen) eller leversmerter, ømhet eller ubehag. Leverproblemer kan føre til en følelse av forgiftning, og alkoholintoleranse er ekstremt vanlig

Diaré, forstoppelse og/eller veksling mellom disse to

JA-Endokrine og nevroendokrine forstyrrelser
Smerter i skjoldkjertelen, inflammasjon og/eller funksjonsforstyrrelser (vanligvis sekundært til hypotyreose) og/eller funksjonsforstyrrelser i binyrene (aspekter ved både overaktiv og underaktiv binyrefunksjon) og/eller funksjonsforstyrrelser i hypofysen

Tap av termostatisk stabilitet – subnormal kroppstemperatur og markert døgnsvingning (temperaturen svinger i løpet av dagen) og/eller dårlig temperaturregulering – plutselig følelse av kulde i varmt vær og/eller tilbakevendende følelser av feberhete og/eller hetetokter som særlig omfatter øvre kroppshalvdel

Svetteepisoder (sterk svetting, noen ganger selv om man er kald) – og svetten har ofte en ganske sur lukt

Kalde hender og føtter, noen ganger bare på en side

Hevelse i ekstremitetene (armer/ben) eller øyelokkene

Tap av tilpasningsevne og forverring av symptomer ved stress

JA-Trening og utholdenhet
Karakteristiske særtrekk ved ME/ICD-CFS er treningsintoleranse og unormalt lang restitusjonstid

Fortsatt fysisk anstrengelse fører til progresjon av sykdommen

Resultatet av trening er anstrengelsesutløst muskelsvakhet, generalisert svakhet, besvimelsesfølelse og smerter, så vel som forverring av andre symptomer. Aktivitetsnivået som kan føre til anstrengelsesutløste symptomer, kan være ekstremt lite sammenliknet med pasientens aktivitetsnivå før sykdommen oppstod, og det varierer veldig fra pasient til pasient

Intensiteten på anstrengelsesutløste symptomer kan variere fra lett til alvorlig eller være livstruende (epileptiske og kardiale hendelser). Starten på de anstrengelsesutløste symptomene kan også være forsinket med 12-24 eller 48 timer og vedvare i timer, uker eller måneder etterpå. Symptomene kan mildnes ved hvile, men ikke alltid

I tillegg til fysisk anstrengelse, kan tilbakefall også utløses av intellektuell anstrengelse, sensorisk overbelastning og mentalt og ortostatisk (når man står oppreist) stress

En opplevelse av følelsesmessig total utmattelse (alvorlig energisvikt) er vanlig

En plutselig uventet følelse av å være ”høy” kan forekomme (på grunn av en nevrologisk funksjonsfeil) som fører til (vanligvis kortvarige) anfall av fysisk hyperaktivitet

Den oppstår en reduksjon av kognitiv bearbeiding (funksjon) under fysisk anstrengelse og/eller ved redusert maksimal hjertefrekvens og/eller ved fall i kroppstemperatur og/eller ved åndenød under anstrengelse

Alvorlig muskelsvakhet og/eller lammelse: Problemer oppstår som følge av muskelbruk over tid – og det foreligger en forsinket eller svekket restitusjon av musklene etter trening. Musklene fungerer ofte normalt til å begynne med, men smerter og svakhet (eller lammelse) utvikler seg etter meget kort tids bruk. Ofte kommer symptomene plutselig. Dette er et problem som omfatter metabolismen i musklene

JA-Mangel på utholdenhet (stamina)

Tap av naturlig antidepressiv effekt av trening

JA-Hodesmerter
Det er vanlig at det oppstår en ny type hodesmerter, i en grad og et mønster som pasienten ikke har hatt tidligere

Hodesmertene kan oppleves som en følelse av ekstremt trykk på skallebunnen og/eller sterke smerter eller følelse av trykk bak øynene (eller ørene). Smerter i bihulene, trykk- eller spenningshodepine (kontinuerlige murrende hodesmerter som faktisk ikke er forårsaket av angst slik navnet kan tyde på) kan forekomme, likeså hodesmerter som oppstår ved lavt blodsukker (generalisert stikkende verking på toppen av hodet, søvndyssende)

Problemer med tale, hørsel og vestibularis
Hyperakusi – en intoleranse for normalt lydvolum og vanlige frekvenser, men spesielt lyder på høyere frekvenser. Plutselig høy lyd kan også starte en skremselsrespons (flushing og raske hjerteslag) og det kan også forekomme en ekstrem intoleranse for vibrasjon

Tinnitus i øret kan forekomme som ringing, summing, surring, knepping, smelle- og pipelyder

Hørselstap – lyden kan bli dempet eller utydelig eller låte merkelig flat

Intense, kortvarige smerter i øret, kløe langt inn i ørene og/eller hevelse i neseslimhinnene

Ørhet eller svimmelhet – en følelse av at omgivelsene spinner vilt rundt eller at man selv gjør det (kan forårsake oppkast)

JA-Akutt svær ataksi (balanseproblemer) og/eller overfølsomhet for bevegelser/tempo (som kan ramme balansen)

Nystagmus – raske ufrivillige rykinger av øyeeplene (øynene ruller bakover/til siden)

Stemmen kan bli veldig svak, hes eller gå over i hvisking. Det kan også være et fullstendig tap av tale

Langsom tale, noen ganger stammende, stotrende, grøtet eller utydelig tale

Vanskeligheter med å bevege tungen for å snakke og/eller problemer med å få nok luft til å si mer enn noen få ord om gangen

JA-Hypoglykemi (lavt blodsukker)
Hypoglykemi eller hypoglykemiliknende symptomer (lavt blodsukker)

JA-Problemer med immunsystemet
Smertefulle/hovne lymfeknuter, spesielt i halsen og armhulen (særlig på venstre side) og/eller lysken og tilbakevendende influensaliknende symptomer (generell sykdomsfølelse, feber, frysninger, svettetokter, hoste, nattesvette, lavgradig feber, sår hals, ofte hetefølelse og/eller lav kroppstemperatur)

Det forekommer smerter i halsen, kløe og ømhet som ofte forverres ved trening eller anstrengelse eller før et tilbakefall inntreffer. Halsen kan føles tilstoppet og krever konstant rensking. Halsen kan være rød eller ha karakteristiske ”crimson crescents” (blodrøde/karmosinrøde halvmåneformede vevsbiter) rundt mandlene i øvre, bakre del av halsen

JA-Økt mottakelighet for å få nye infeksjoner eller nedsatt mottakelighet for nye infeksjoner. Det er en tendens til å pådra seg enten hvert eneste virus som sirkulerer eller ingen av dem

En forverring av eksisterende allergier og/eller ny kraftig overfølsomhet/allergier/intoleranse for luftbårne allergener: muggsoppollen, dyreflass, pels og fjær, støv og mat. Kjemisk overfølsomhet: innendørs eller utendørs kjemisk luftforurensning, legemidler og medisinering, klær og toalettprodukter til personlig stell

JA-Allergisymptomer:
Hud: blekhet, kløe, brenning, kribling, flushing, hete eller kulde, svette bak i nakken, elveblest,
blemmer, misfarging, røde flekker, kviser, dermatitt, eksem
Øyne: tåkesyn, kløe, smerter, rennende øyne, rykninger i øyelokket, rødhet i indre trekant av nedre
øyelokk, hengende eller hovne øyelokk
Ører: øresmerter, tilbakevendende infeksjoner, svimmelhet, tinnitus, dårlig balanse
Nese: snørr eller nyseanfall
Munn: tørr munn, økt spyttsekresjon, sår tunge, kløe i ganen, tannsmerter
Hals: kiling eller harking, vanskeligheter med å svelge
Lunger: andpustenhet, lufthunger, hvesing, hoste, slim eller tilbakevendende bronkialinfeksjoner
Hjerte: hjertet dunker eller hopper over hjerteslag, trangt bryst
Magetarmkanalen: raping, halsbrann, dårlig fordøyelse, kvalme, oppkast, magesmerter, luft,
kramper, diaré, forstoppelse, slim i avføringen, hyppig vannlating og akutt trang til å late vannet eller smertefull urinering, sengevæting (hos barn)
Muskelsystemet: muskeltretthet, svakhet, smerter, stivhet, ømhet
Sentralnervesystemet: hodesmerter, migrene, svimmelhet, døsighet, treghet, tankeløshet
Kognisjon: mangel på konsentrasjon, følelse av å være spaltet, glemmer ord eller navn, angst, spenning, panikk, overaktivitet, rastløshet, anspenthet, depresjon, PMS (premenstruelt syndrom)

JA-Leddproblemer
Sterke smerter i ledd er ofte utbredt. De mest vanlige leddene som er rammet er knær, ankler, albuer og hofter. Smerter i fingrene, så vel som verking i leddene, kan forekomme

Leddene stivner etter at de har vært i samme stilling en tid. Vanligvis oppleves stølhet når man reiser seg fra sittende stilling eller når man står opp om morgenen eller etter hvile. Stivhet kan også forårsakes av endringer i temperatur eller fuktighet


JA-Muskulære og nevrologiske problemer
Det er ofte omfattende, sterke smerter i musklene (intense, jagende, brennende eller verkende smerter)

Forbigående stikking/prikking, nummenhet og/eller brennende følelser (eller andre merkelige fornemmelser) i ansiktet eller ekstremitetene

Polynevropati

Det foreligger noen ganger atrofi av spesifikke muskelgrupper (en reduksjon i størrelse som er synlig for det blotte øyet)

Manglende evne til å lage ansiktsuttrykk, noe som fører til et ”dødt” ansiktsuttrykk og/eller tap av evne til å tygge/svelge

Pareser – alvorlig muskelsvakhet. Legg merke til at problemene kommer som følge av normal bruk av musklene. Musklene kan fungere normalt til å begynne med, men smerter og svakhet oppstår etter kort tids bruk. Ofte inntrer svakheten brått. Lammelse kan også forekomme

JA-Skjelvinger og rykninger i musklene (ufrivillige bevegelser), muskelspasmer, som kan bli veldig sterke og smertefulle, eller det kan være spasmer i hender og føtter, som kan føre til ”kloformede” deformiteter

JA-Tap av koordinasjon/klossethet – problemer med å bedømme avstand, plassering og relativ hastighet (forårsaket av forstyrrelser i den proprioseptive sansen. Propriosepsjon er sansning av stimuli som knytter seg til ens egen kroppsstilling, holdning, likevekt eller indre tilstand). Dette kan føre til at man mister gjenstander og knuser f. eks. tallerkener, kopper o.l.

Svekkede reflekser eller hyperrefleksi (for sterke og for raske refleksutslag)

Stiv langsom gange (ofte med bena ganske langt fra hverandre). Problemer med tå-hæl gang

Unormal gange

JA-Strekk av nakken eller rask dreining av nakken kan forårsake svimmelhet (som også skyldes propriosepsjonsforstyrrelser)

Bevegelser kan være lett nølende eller tannhjulsaktige

JA-Huden er veldig følsom for berøring. Det kan også foreligge allodyni (smerterespons på stimuli som vanligvis ikke er smertefulle) og/eller forekomme spontane blåmerker

Munnproblemer
Tannråte (hull i tennene) og sykdom i tannkjøttet (gommene) er mye hyppigere enn hos den generelle befolkningen

Hyppige munnsår (smertefulle sår i munnen som ser ut som må kuler med hvitt hode)

Løse tenner og problemer i tannmargen (tannpulpa - bløtvevet i midten av tannen)

Temperaturfølsomhet i tennene og/eller smerter

Bittskader i munnen

JA-Problemer med kjønnshormonene
Menstruasjonssyklusen kan bli kortere, lengre eller uregelmessig. Menstruasjonen kan også bli svakere eller forsvinne helt (vanligvis når sykdommen er alvorlig)

Økt symptomintensitet på ME/ICD-CFS symptomene før og under en menstruasjon

Nedsatt libido

Impotens

JA-Respirasjonsproblemer
Uregelmessig åndedrett og/eller episoder med hyperventilasjon

JA-Dyspné – luftmangel (ofte under gange eller anstrengelse) som kan bli alvorlig. Oksygentilførsel kan være nødvendig i ekstreme tilfeller eller under flytransport

JA-Vedvarende hoste eller hvesing kan forekomme

Epileptiske anfall og anfallsaktivitet
Grand mal anfall (der det foreligger tap av bevissthet og motoriske forstyrrelser), petit mal anfall -absenser (hvor man er bevisst, men ikke er klar over sine handlinger; en person kan fortsette en handling som om han sov) eller enkle partielle anfall (involverer ikke tap av bevissthet, men fører til endrede fornemmelser, persepsjon, humør eller kroppslige fornemmelser) kan forekomme (Merknad: 6 % av ME/ICD-CFS pasientene har epileptiske anfall som en del av sin sykdom)

JA-Sensoriske stormer/overbelastningsfenomener (overfølsomhet for lys, lyd, vibrasjon, hastighet, lukt og/eller blandede sensoriske kvaliteter)

Myoklonus (voldsomme ufrivillige rykninger i armene, bena eller hele kroppen)

Hud, hår og negler
Hud: ekstrem blekhet, utslett, tørr og flassende hud, kviser, spontane blåmerker, soppinfeksjoner, sommerfuglutslett i ansiktet og flushing i ansiktet. Fingerputene kan være atrofiske slik at det er vanskelig å se fingeravtrykk. Huden kan bli rød og skinnende (vanligvis etter at sykdommen har vart lenge)

JA-Hår: tap av hår og dårlig gjenvekst

Negler: vertikale riller, blålige neglesenger, sprøhet og soppinfeksjoner

JA-Søvnproblemer
Ikke gjenoppfriskende søvn (våkner opp og føler seg verre enn da man gikk til sengs)

Endrede eller kaotiske søvnrytmer (det vil si at kroppsklokken ikke nullstiller seg riktig)

Insomni – problemer med å falle i søvn og vedlikeholde søvnen eller hyposomni – mangel på søvn

Hypersomni – unormalt mye søvn (forekommer oftest i de tidlige stadier)

Veldig lett søvn

Uvanlige, livlige mareritt

”Morgentåke” (følelse av omtåkethet etter oppvåkning)

Forbigående paralyse etter søvn (også kalt oppvåkningsparalyse, som kan vare fra minutter til timer) og/eller i tidlige våkenhetsstadier (der du verken sover eller er våken, noe som kan vare i minutter til mange timer) kan forekomme

I alvorlige tilfeller kan pasienten bli bevisstløs, komatøs i opp til 23-24 timer i døgnet (kroppen er ute av stand til å holde seg våken)

JA-Urinveisproblemer
Hyppig vannlating og blæreforstyrrelser, ubehagelig eller smertefull/brennende vannlating (dysuri), vansker med å late vannet eller inkontinens og/eller nokturi (unaturlig vannlating om natten)

JA-Syns- og øyeproblemer
Fotofobi (ekstrem følsomhet for lys). Rykkvis eller svekket sammentrekningsrespons i pupillene, dvs. at pupillene ikke trekker seg sammen som normalt ved lyspåvirkning

Både smerter eller brennende fornemmelser i øynene, mørke små flekker som flyter i synsfeltet (flygende fluer), flekker, syn som varierer, treg fokusinnstilling, manglende evne til å fokusere eller akkomodasjonsproblemer (vanskeligheter med å skifte fra et fokus til et annet) kan forekomme, likeså dobbeltsyn, tunnelsyn eller tåkesyn, nattblindhet og/eller forbigående tap av syn og/eller tap av dybdesyn, nedsatt evne til å skille figur mot bakgrunn

Nystagmus – raske, ufrivillige rykninger av øyeeplene

Injeksjon av konjunktiva (”blodskutte øyne”)

Tåreflod og tørre øyne

JA-Følsomhet for klimatiske endringer
Intoleranse for sterk hete og kulde (forverring av symptomer under ekstreme temperaturforhold)

JA-Insomni, migrene, irritabilitet eller generell følelse av å være dårlig en dag eller to før været endres

Endringer i temperatur eller fuktighet kan forårsake stivhet, økt verking eller smerter i muskulatur

Endringer i barometrisk trykk kan forårsake nattesvette og spontan svetting på dagen

JA-Vektendringer
Markert vektøkning eller markert vekttap. Både vektøkning og vekttap kan ofte oppstå uavhengig av endringer i kostholdet. Raskt vekttap kan også forekomme på tross av at stort matinntak

Avslutning

ME/ICD-CFS er en alvorlig ervervet systemisk lidelse. Den gir seg uttrykk i form av symptomer hovedsakelig som følge av nevrologiske, immunologiske og endokrinologiske funksjons-forstyrrelser.

Lidelsen forekommer både i epidemiske, familiære og sporadiske former. Symptomenes intensitet varierer uforutsigbart fra uke til uke, fra dag til dag, selv fra time til time. Noen symptomer kan bli ekstremt sterke, og i sjeldne tilfeller kan ME/ICD-CFS også være dødelig.

Karakteristika ved ME/ICD-CFS omfatter: Fysisk så vel som kognitiv anstrengelse forverrer alle andre symptomer. Hva den syke makter av aktiviteter innenfor den fysiske, kognitive eller emosjonelle sfære er uforutsigbart. Det er påvist vesentlig lavere maksimalt oksygenopptak enn normalt og lav kardial reaktivitet på kognitivt stress. Det finnes klinisk dokumentasjon på at det foreligger aktivering av immunsystemet selv ved fravær av viral smitte og/eller tilknytning til uhensiktsmessige hendelser som fysisk trening og stress. Alvorlig og langvarig forverring av sykdommen inntrer hvis aktivitetsgrenser overskrides for mye og for ofte.

Dødsfall ved ME/ICD-CFS: De fleste dødsfall som følge av ME/ICD-CFS, omtrent to tredjedeler, skyldes organsvikt (i følge National CFIDS Association, USA). Dødsfall kan også forekomme som et resultat av sekundære infeksjoner på samme måte som ved AIDS eller skyldes alvorlige kardiale forstyrrelser eller problemer med å opprettholde åndedrettet.

Komorbiditetstilstander (tilstander man kan ha samtidig med ME/ICD-CFS): Legg merke til at noen tilstander, slik som for eksempel nevralt mediert hypotensjon, i stedet er inkludert i den generelle symptomlisten fordi dette er så sentralt ved lidelsen.

Økt tendens til mitralklaffprolaps (prolaps i mitralklaffene som utgjør ventilen mellom hjertets
venstre forkammer og hjertekammer), særlig hos barn (andpustenhet, utmattelse, ødem)
Viral myokarditt – inflammasjon i hjertemuskulaturen (vanligvis med små konsekvenser, men som
noen ganger kan føre til stor skade på hjertet og alvorlig akutt hjertesvikt. Det kan også
utvikle seg til et progressivt syndrom med hjertesvikt. Det har forekommet plutselige dødsfall
knyttet til stor fysisk anstrengelse hos pasienter med virussykdommer)
Perikarditt (dette er inflammasjon i det ytre laget av hjertet. Symptomene omfatter brystsmerter,
åndenød og rask, overfladisk respirasjon)
Sekundær eller reaktiv depresjon (en reaksjon som følge av å ha fått en kronisk lidelse) eller
organisk depresjon
Irritabel kolon (avvekslende diaré og forstoppelse, utspilt mage, urolig tarm)
Raynauds fenomen (redusert eller stoppet blodstrøm til fingre og hender)
Shingles (herpes zoster - helvetesild)
Systemiske gjærsopp-/soppinfeksjoner er vanlig (f. eks. Candida)
Kjemisk hypersensitivitetssyndrom (MCSS)
Karpaltunnelsyndrom (svakhet, smerter og sensoriske forstyrrelser i hånden fordi nerven i
håndroten ligger klem)
Piriformissyndromet (piriformismusklene klemmer sammen isjiasnerven, noe som fører til smerter)
Fibromyalgi med ømme trykkpunkter og myofasciale triggerpunker er vanlig
Temporomandibulær dysfunksjon (kramper/ømhet i kjeveledd og tyggemuskler som forårsaker
intense smerter - også kalt Costens syndrom eller myofacialt smertesyndrom)
Hashimotos tyreoiditt (autoimmun betennelse i skjoldkjertelen som regulerer kroppens stoffskifte)
Siccasyndrom (tørrhetssyndrom – slimhinnene i kroppen blir tørre – i tarmen, munnen, øynene og
skjeden)
Endometriose (tilstedeværelse og vekst av fungerende livmorslimhinne på steder utenom livmoren
som ofte resulterer i sterke smerter og ufruktbarhet) kan være mer vanlig ved ME/ICD-CFS
Dysmenorré – menstruasjonssmerter som kommer uken før, under og noen få dager etter
menstruasjonene (andre symptomer omfatter hodesmerter, krampetendens over skambenet,
ryggsmerter, smerter som stråler ned på forsiden av låret, kvalme og oppkast, diaré og
besvimelse)
Mer intens eller nyoppstått premenstruell tensjon (PMS)
Migrene (kvalme, oppkast, hodesmerter, overfølsomhet for lys og støy som kan vare i timer eller
dager)
Restless legs (rastløse ben; dovnende og stikkende følelse i bena om kvelden som hindrer
innsovning)
Søvnapné syndrom (pustestopp under søvn)
Irritabel urinblære (nervøs urinblære, urinblærenevrose)
Cystitt (betennelse i urinblæren)
Prostatitt (betennelse i prostatakjertelen)
Sjögrens syndrom (en autoimmun lidelse som rammer fuktighetsproduserende kjertler i kroppen)



Se www.ahummingbirdsguide.com for mer informasjon om ethvert tema som er nevnt (inkludert informasjon om den skitne og uærlige politikken som omgir ME, som har forårsaket så mye skade for de som er rammet av sykdommen).


Kilde
Bassett, Jodi. The Ultra-comprehensive M.E. Symptom List. Updated May 2005.
http://webzoom.freewebs.com/jbhbird/Ultra%20Comprehensive%20Symptom%20List.doc (10.07.05)

Jodi Bassett (fra Australia) har gitt tillatelse til fritt å distribuere dette dokumentet!

Oversettelse og bearbeiding
Eva Stormorken
Kand. i sykepleievitenskap
Offentlig godkjent sykepleier med videreutdanning i helse- og sosial administrasjon, anestesi og praktisk pedagogikk


Referanser og anbefalt litteratur
Acheson ED. The clinical syndrome variously called Benign Myalgic Encephalomyelitis; Iceland Disease and Epidemic Neuromyasthenia. Am J Med 1959; 26: 569-595.

Bassett J. www.ahummingbirdsguide.com (25.08.05)

Bassett J. What is myalgic encephalomyelitis? July 2005. www.ahummingbirdsguide.com/whatisme.htm (10.07.05)
Norsk versjon utarbeidet av Eva Stormorken: Hva er myalgisk encefalomyelitt? August 2005.

Bassett J. Myalgic Encephalomyelitis – The Medical Facts. July 2005. http://webzoom.freewebs.com/jbhbird/ME%20Medical%20Facts.doc (10.07.05)
Norsk versjon utarbeidet av Eva Stormorken: Myalgisk encefalomyelitt – medisinske fakta. August 2005.

Bassett J. Fatigueschmatigue. March 2005. http://www.ahummingbirdsguide.com/fatigueschmatigue.htm (01.08.05)

Behan PO, Behan WMH, Bell E. The post-viral syndrome – an analysis of the findings in 50 cases. J Infect 1985; 10: 211-222.

Behan PO, Bakheit AMO. Clinical spectrum of post-viral fatigue syndrome. Br Med Bull 1991; 47:793-808.

Bell DS. The disease of a thousand names. Massachusetts, USA: Perseus Books, 1991.

Bell DS. The Doctor’s Guide to Chronic Fatigue Syndrome. Rev. utgave av boken fra 1991. Massachusetts, USA: Perseus Books, 1995. ISBN 0-201-40797-3

Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL, Peterson DL, Klimas NG, Lerner AM, Bested AC, Flor-Henry P, Joshi P, Powles ACP, Sherkey JA, van de Sande MI. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 2003;11(1):7-115. http://www.cfids-cab.org/MESA/ccpc.html

Colby J. M.E. The New Plague. Ipswich: Ipswich Book Company, 1996.

Galpine JF. Benign myalgic encephalomyelitis. The British Journal of Clinical Practice March 1958;12(3):186-190.

Gilliam AG. Epidemiological study of an epidemic, diagnosed as poliomyelitis, occurring among the personnel of Los Angeles County General Hospital during the Summer of 1934. Public Health Bulletin, US Treasury Dept. no 240 Washington: Government Printing Office.

Henderson DA, Shelokov A. Epidemic neuromyasthenia – clinical syndrome? N Engl J Med April 9, 1959;260(15):757-764.

Henderson DA, Shelokov A. Epidemic neuromyasthenia – concluded? N Engl J Med April 16, 1959b;260(16):814-818.

Hyde BM, Goldstein J, Levine P (red). The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. The Nightingale Research Foundation, Ottawa, 1992.

Hyde B, Jain A. Clinical Observations of Central Nervous System Dysfunction in Post-Infectious, Acute Onset M.E./CFS. I: B.M. Hyde, J. Goldstein og P. Levine (red), The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (kap. 5, s. 38-65). The Nightingale Research Foundation, Ottawa, 1992. ISBN 0-9695662-0-4

Hyde B, Jain A. The physical signs of disease. I: B.M. Hyde, J. Goldstein og P. Levine (red), The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (kap. 6, s. 66-78). The Nightingale Research Foundation, Ottawa, 1992.

Johnson H. Osler’s Web. Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue Syndrome Epidemic. New York: Crown Publishers, 1997. ISBN 0-14-026347-0

Lapp C. Exercise limits in chronic fatigue syndrome. American Journal of Medicine 1997:103:83-84.

Lerner AM, Goldstein J, O’Neill W, et al. Cardiac Involvement in Patients with Chronic Fatigue Syndrome as Documented with Holter and Biopsy Data in Birmingham, Michigan, 1991 – 1993. Infectious Diseases in Clinical Practice 1997:6:327-333.

Marshall EP, Williams M, Hooper M. What is ME? What is CFS? Information for clinicians and lawyers. December 2001. http://www.meactionuk.org.uk/What_Is_ME_What_Is_CFS.htm eller http://www.25megroup.org/Information/Medical/what%20is%20me.htm (12.08.05)
Oversatt til norsk av Eva Stormorken: Hva er ME? Hva er CFS? Informasjon til leger og advokater.
http://www.me-forening.no/artikler/Hva_er_me.doc (12.08.05)
Parish G. har laget en oversikt over ME-epidemier over hele verden. Oversikten er lagt ut av organisasjonen MERGE: http://www.meresearch.org.uk/ Epidemiene finnes på følgende internettadresse: http://www.meresearch.org.uk/melibrary/publications/Research%20Publications%20on%20ME%20epidemics%201934-1980.doc (25.08.05)

Parish G, Bell D, Hyde B, Rubinstein H. The disease of a thousand names. I: BM Hyde, J Goldstein, P Levine (red), The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (kap. 1, s. 3). The Nightingale Research Foundation, Ottawa, 1992.

Parish G, Ramsay AM. A bibliography of M.E./CFS epidemics. I: Hyde, Byron M.D. (red), The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome, (kap. 16, s. 176-186), Nightingale Research Foundation, Ottawa, 1992.

Ramsay AM. Encephalomyelitis in Northwest London. An epidemic infection simulating poliomyelitis and hysteria. Lancet 1957;2:1196.

Ramsay AM. Myalgic encephalomyelitis: A baffling syndrome with a tragic aftermath. The ME
Association, November 1981. http://www.25megroup.org/Information/Medical/baffling%20syndrome.htm (12.08.05)
Oversatt til norsk av Eva Stormorken: Myalgisk encefalomyelitt: et mystisk syndrom med tragiske ettervirkninger. ME-Nyheter våren 2004, s. 5-7.
http://www.me-forening.no/artikler/melvinramsay.doc (12.08.05)

Ramsay AM. ME Association Newsletter. Winter 1989;20-21.

Ramsay AM, O’Sullivan E. Encephalomyelitis simulating poliomyelitis. Lancet 1956;1:761.

Report from The National Task Force on Chronic Fatigue Syndrome (CFS), Post Viral Fatigue Syndrome (PVFS), Myalgic Encephalomyelitis (ME). Westcare, 1994.

Sigurdsson B, Sigurjonsson J, Sigurdsson J, Thorkelsson J, Gudmundsson KR. Disease epidemic in Iceland simulating poliomyelitis. Am J Hyg 1950;52:222-38.

The Myalgic Encephalomyelitis Society of America, 2005.
Internett: http://cfids-cab.org/MESA/framework.html (25.08.05)

The medical staff of the Royal Free Hospital. An outbreak of encephalomyelitis in The Royal Free Hospital Group, London. Brit Med J 1957;2:895.

Verrillo EF, Gellman LM. Chronic fatigue Syndrome – A treatment guide. New York: St. Martin’s Griffin, 1997. ISBN 0-312-18066-7

Wallis AL. An investigation into an unusual disease in epidemic and sporadic forms in General Practice in Cumberland in 1955 and subsequent years. University of Edinburgh, Doctoral Thesis 1957.

Livets skole - hva jeg trengte å lære, som jeg ikke lærte på skolen. Del 5

Grensesetting

Å overlate til tilfeldighetene eller andres beste, hva som skjer og ikke skjer, er en latterlig naiv og selvskadende måte å takle livet på. Jeg har alltid trodd på "Kardemommeloven", om at;

Man skal ikke plage andre,

man skal være grei og snill,

og for øvrig kan man gjøre hva man vil.

Noe som for øvrig viser seg å mangle en del nødvendige føringer og retningslinjer i det virkelige livet. For hva skjer når noen mener at de ikke plager andre, men faktisk gjør det? Eller at man gjerne vil være snill og grei, men ikke får det til?

Jeg hører om tenåringer som har ufrivillig sex fordi de ikke vet hvordan de skal si "nei", og jeg ser mødre som sliter seg ut på å "hjelpe" voksne barn, som ikke vil bli selvstendige.

På skolen lærte vi å ta hensyn. De svake skulle hjelpes og de sterke skulle fryktes. Men hva med alle oss midt i mellom? Var det ikke så nøye med oss? Overlatt til tilfeldighetene kanskje.

I dag har jeg lært at grensesetting og selvverd, bevissthet og tydelig kommunikasjon er det viktigste i livet. For å forstå hvor viktig det er - må jeg gå i detaljer;

• Hvem er jeg?
• Hva vil jeg?
• Hva liker jeg?
• Hvordan skal jeg få det slik?
• Hva er jeg villig til å gjøre for å få det jeg vil?
• Hva er jeg villig til å gi for at andre skal få det som de vil?
• Hvordan har jeg det?
• Hva føler jeg?
• Hvordan kan jeg få oppfylt mine behov?
• Hvordan kan jeg be om hjelp til det jeg trenger, vil eller ønsker meg?
• Hvordan uttrykker jeg meg, uten å unødvendig såre andre, men fortsatt være ærlig mot meg selv?
• Hvordan lever man i samspill med andre?
• Hvordan kommer man seg ut av ubehagelige situasjoner?
• Og bryter ut av usunne relasjoner?
  
• Hva betyr lojalitet egentlig?
• Hvar innebærer et vennskap?
• Hva er kjærlighet? Til foreldre, barn, partner og venner?
• Hvem er ansvarlig i mitt liv, og for hva?
• Hva er forskjellen på å hjelpe og la seg utnytte?
• Hva er emosjonell tvang og makt?
  
• Hva er forskjellen på å nyte godt av andres hjelp og å utnytte dem?
• Hva er trygghet for meg?
  
• Hvordan kan jeg være meg, fullt og helt?

Disse spørsmålene vil gi forskjellige svar, etter hvor jeg er i livet såklart. En sekstenåring vil kanskje bare feste og ligge i armkroken til kjæresten sin, skulke skolen og ligge på stranda. En førtiåring har andre behov.

Jeg sier ikke at det skal være en fasit på disse temaene, men jeg er overbevist om at grensesetting og etikk er et fag som burde inn i grunnskolen, og at alle kunne fått mer bevissthet og trygghet i sin person, så de slapp å gå i så mange feil og feller, før de lærte av smerte og uopprettelige konsekvenser.

Det er faktisk på tide at folk lærer å ta bedre vare på seg, for uten å fungere selv, kan man ikke gjøre stort for andre heller. Jeg har løpt rundt til tjeneste for alle og enhver i hele mitt liv, og nå sitter jeg her utslitt, deprimert og ufør. Nå får jeg lov å lære dette, som burde vært i startpakka til livet - spør du meg!

Livets skole - hva jeg trengte å lære, som jeg ikke lærte på skolen. Del 4

Kosthold og ernæring - storhusholdning

På skolekjøkkenet lærte vi å steke pannekaker, røre ut Toro supper og kna sammen skolebrød. På veggen hang en misfarget poster som forklare ernæringspyramiden, om en grunnmur av karbohydrater, en mindre mengde frukt og grønt og kjøttet på toppen. Skremselspropaganda om Cola og sukkerbiter, virket ikke avskrekkende, men derimot latterlig. Vi spiste og drakk de vi likte, og det vi fikk servert. Med to turnusarbeidende foreldre, var middagene av svært varierende kvalitet og innhold - ofte ble det egenkokte makaroni med ketchup før jeg tok bussen på trening. Eller ostesmørbrød i microovnen.

Som nyutflyttet 17-åring ble det mye spaghetti, brødskiver, pølser og hamburgere. De store utfordringene kom da jeg som etablert samboer skulle servere svigerslekta på diverse sammenkomster og fant ut at jeg rett og slett ikke kunne noenting. Jeg kjøpte den ene kokeboka etter den andre, og forstod ikke engang ingrendiens lista, mindre enn beskrivelsene. "Spe ut", "jevn", "skill", "kok opp", "fyll" og "damp". Hvafårno!?

Jeg ville ikke innrømme min mangel på kunnskap og hintet lett både til mor og mormor om tips, men fikk sukk og akk som "vaflene skal jo klippes! hvorfor gikk ikke du på husmorskole?" eller "hvis potene er oppløst i småbiter, så har du vel fosskokt dem da?" ... hjelp...

Så kom Fedon Lindberg bagen - og karbo var ut og proteiner var inn, og ups sukker - det blir man feit av. Javel ja..
Så kom Atkinson og fett-kuren, der karbo og proteiner var fy fy.
Så kom kritikken av den norske poteten, grandis og brødskiva, og mitt daglige brød forsvant ut av vinduet.

Jeg måtte ha hjelp - på grunnleggende nivå.

1. Jeg måtte lære hva et balansert kosthold bør inneholde; regelmessig og variert inntak av karbohydrater, proteiner, grønnsaker, fiber og vitaminer. Redusert fett og sukker.
2. At frokost er et must, og gir energi på ettermiddagen først og fremst og hindrer godtesug.
3. At jeg kunne spise mye mere kylling, fisk og kjøtt enn ris og poteter, noe som gjorde meg mettere, gladere og slankere.
4. At det finnes masse spennende grønnsaker som er lette å tilberede, som smaker godt og som er billige og viktige for et variert kosthold. Den gamle ideen om at gatekjøkken-salat er det eneste som finnes av grønnsaker ble forkastet, for en ny æra av grønt, urter og belgvekster, erter, vegetar-himmelriket.
5. At det å lage mat er en kunstform og egen-kjærlighet, alle kan lære.
6. At det å følge oppskrifter er viktig, dersom man ønsker et resultat som ligner på oppskriften. Det å ta det på "gefühlen" gjelder proffer.
7. At man alltid må smake til maten når man krydrer og jobber med den.
8. At bakverk og konditori er morsomt, men ikke nødvendig. Det finnes billige bakeri hvis man vil spare tid og penger. Bakverk kan fryses! og tas opp ved behov. Det kan forresten nesten all slags mat - fryser er et must.
9. At det å lage mat fra bunnen ikke er så vanskelig, og at det gir bedre mat, billigere mat og mat som er sunnere.
10. At det å bearbeide kjøtt, kylling og fisk er viktige områder, en husmor bør beherske. Knivbruk, vasking, rensing, koking, steking og oppbevaring. Alt kan læres fra flotte kokebøker eller fra nettet.
11. At riktig utstyr som kniver, og annet kjøkkenutstyr er viktig for å trives med matlagingen.
12. At oppvaskmaskin er en gave fra himmelen.
13. At det å være flere på kjøkkenet er hyggelig, hvis man er enige om hva man skal lage og hvem som skal bidra med hva.
14. At det å lage opp store posjoner med middagsmat, gir flere dagers lunsj og middag, og sparer tid og penger. Bruk fryser!
15. At det meste er billigere i Sverige - spesielt kjøtt og kylling. Ta turen annenhver mnd og fyll opp fryseren.
16. At fryst mat tines best over natta, fremfor sjokktining i micro.
17. At enkel mat ofte er den beste og det å prøve nye "tema" kan inspirere til å prøve nye retter.
18. At det er lov å gå ut å spise en gang i blandt eller bestille take-away, mens hverdagsmaten bør lages hjemme. For helse, økonomi og kjærlighet til hjem og familie.
19. At en pølse i brød på bensinstasjonen ikke er mat.
20. At god mat sammen med familie og venner er uerstattelig. Spesielt når man får skryt for det man serverer. Bon Apetit!
    

Livets skole - hva jeg trengte å lære, som jeg ikke lærte på skolen. Del 3

Timemanagement

Det var enkelt den gangen jeg hadde timeplan og et ferdig fiksa hjem å gå til. Der det alltid var mat på bordet, rene håndkler i skapet og noen som hentet meg til fotballtrening halv seks, banna bein.

I voksenlivet står en hel del ansvar på mine skuldre, og jammen tramper det hardt til tider.
Hvordan får man tid til alt man har lyst til? Alt man MÅ? Og alt det andre?

Det skal ryddes, vaskes, handles, lages mat, soves, spises, jobbes, gå bort, få besøk, lage ting, hjelpe andre, snakkes i telefonen, dra på ferie, skape et kunststykke eller to, høre musikk, få med seg teater, kino, opera og de kritikerroste restaurantene. Og har du virkelig ikke sett Wallmans salonger ENNÅ? Nei, jeg har ikke det..

Jeg var godt over tredve og gikk på BI, før jeg faktisk forstod at timemanagement er en viktig del av livet, om man vil nå dit man vil. På godt norsk kalles det vel, oversikt. Organisatorisk evne.

Jeg måtte lære meg at jeg må velge! Prioritere! Lære meg å se gjennom fingrene med periodevis støv og rot, til fordel for de store opplevelsene som ikke kunne vente på meg. Jeg måtte lære meg å be om hjelp og ta i mot hjelp. Jeg måtte lære meg at jeg aldri blir "ferdig" og at ting aldri blir helt sånn jeg kunne tenke meg at det var. Og at det ikke er meningen at jeg skal rekke alt, eller få med meg alt.

Nå holder det med en avtale om dagen, og å komme i tide - og leve i øyeblikket. Respektere meg selv og andre - i møtet. Uten for mange forventninger. Da skimtes et øyeblikk lykke og ro. Her & nå.

Det måtte jeg lære av mine erfaringer, og en god del selvhjelpsbøker og terapi :-).

Livets skole - hva jeg trengte å lære som jeg ikke lærte på skolen. Del 2

Du kan kjøpe det du har lyst på - fordi du fortjener det!

Nei, nei, nei. Selv på videregående og merkantilt forkurs på Otto Treiders handelsskole, var personlig økonomi et manglende fag. Mikro- og makroøkonomi gikk på bedrifter og nasjoners økonomiske situasjoner og utvikling. Men den private - mest personlige - altså lommeboka, bankkontoen og forbruk - den økonomiske utdanningen har vært mangelvare.

Det har slått meg at jeg ikke er den eneste. I TV3s program "Luxusfellen" og lignende program på Operah Show, sitter mange folk i knipe, fordi de har latt seg forlokke til et høyere forbruk, enn evnen har vært i stand til. Og hvorfor skjer sånt? Fordi pluss og minus ikke alltid blir = balanse.

• Hvem lærte meg at faste utgifter ikke er alt?

• Hvem lærte meg at sparekonto er livsviktig, hvis man skal komme seg igjennom uventede kriser?
• Hvem lærte meg at forsikring, veiavgift, EU kontroll, bompenger, medlemsskap og andre årige betalinger, må forskudteres og settes til side, slik at man har LIKVIDITET når betalingene forfaller?
• Hvem lærte meg at renter er noe svineri, og forbrukslån er hue under armen - og armen i bind, for den personlige økonomien?
• Hvem lærte meg at inkasso, salærer, betalingsanmerkninger og dom i tingretten, statens innkrevningssentral og andre viktig brev MÅ ÅPNES, og at de ikke slutter å ta kontakt, men til slutt tar pengene dine med tvang via lønn eller trygd, hvis man ignorerer dem lenge nok?
• Hvem lærte meg at å "kjøpe i dag og betale i morgen" er hodeløst og alltid til å angre på?
• Hvem lærte meg at "avtale pakker" og andre "gode tilbud" stort sett betyr mersalg og en høyere totalsum enn nødvendig?
• Hvem lærte meg at kjøleskapet ikke trenger å ha alt og at mat har forfallsdato, og rester også er mat - dvs penger?
• Hvem lærte meg at melken er 3 ganger så dyr på Deli de Luca, som Rema 1000?

Det gjorde mine dårlige erfaringer.

I dag vet jeg at alt koster. Her jeg sitter stille og rolig, så løper utgiftene. Strømmen koster for å slippe å fryse, og står bryteren på fullt døgnet rundt, blir regninga 1/2 så høy som nødvendig.

Maten som jeg skal spise senere i dag og i morgen, venter i kjøleskapet - og alt jeg har kjøpt inn som jeg ikke bruker, må kastes og er rent tap. Derfor lønner det seg med handleliste - og matplan, for å unngå feilkjøp og ødelagte råvarer.

Alle klærne jeg eier kan ordnes og holdes rede på hva som er for lite, for stort, for trangt og langt - så jeg slipper å handle på impuls når jeg ikke finner det jeg vil ha på meg, eller har glemt hva jeg har. Da trenger jeg å handle færre klær, og kan gjøre mindre impulskjøp.

Jeg vet at de faste inntektene minus de faste utgiftene skal fordeles på de løpende utgiftene og de årlige, som forfaller til ulikt tidspunkt, slik at det må settes av midler til dette. Kontoen trenger ikke å tømmes hver måned, og det lønner seg å ha flere konti, for oversiktlig planlegging.

Budsjettet trenger et spenn, for å tåle uventede/ventede endrede utgifter - som renteendring, parkingsbøter, fartsbøter, egenandeler ved innbrudd, ulykker, skader, medisiner, taxi eller nyinvesteringer av hvitevarer. Jeg vet at sparing er gull verdt og hindrer hjelpesløshet ved uventede situasjoner og kan være en trygghet for familie og venner som trenger et kortsiktig lån. Slik at man selv slipper å låne av andre - når man nærmer seg førti.

Jeg vet at hver krone teller, slik Kiwi annonserer - og en håndsåpe fra FirstPrice er kanskje ikke like luxuriøs, men jeg får 4 for prisen av 1 jeg pleide å kjøpe. Og det er helt greit, for da har jeg kr. 30,- mer til noe annet jeg virkelig har lyst på.

Jeg har lært at det er mulig å få både Channel no.5 og designer klær, når jeg planlegger hva jeg skal ha og hva det skal koste og sparer til det - fremfor å bare gå og kjøpe det med en gang. Og da varmer det enda mere - lenge.

Jeg vet at det er lurt å føre regnskap, som en kassadagbok, og spare på kvitteringer, slik at man kan bytte og reklamere når ting går i stykker - for det gjør det av og til. Og jeg vet at reklame og andre "avis" lignende fargeblader som dumper ned i postkassa ikke bør leses for mye, da budsjettet raskt rakner av impulskjøp.

Jeg vet at kredittkort er dumt og unødvendig kostbart, og at planlagte kjøp og oppsparte penger er en styrke og uvurderlig trygghet.

Jeg vet også at økonomiske problemer aldri løser seg ved å stikke hodet i sanden, men å sette seg ned, be om hjelp og ta et ark om gangen - så er alt mulig.

Det har jeg også lært av egne erfaringer.

Livets skole - hva jeg trengte å lære, som jeg ikke lærte på skolen. Del 1

Livet er ikke rettferdig

I hele min oppvekst og utdannelse har jeg fått inntrykk av at livet går godt, for den gode. Den som jobber hardt, får det man fortjener, og den tålmodige får alt til slutt.

Det viste seg å være fantasi-fabrikert viss vass.

Livet finnes ikke rettferdig, og den som tror på skjebnen, må for all del heller ikke tro at alles skjebner lover godvær og late dager i skyggen, mett og fornøyd. Noens liv og skjebner suger rett og slett. Hvorfor? Er ikke Gud god? Det kan jeg ikke svare på. Enkelte teoretikere og teologer, filosofer og tenkere har knekt ut forskjellige teorier om nettopp dette, men alle summerer de overskriften rimelig godt - livet er ikke rettferdig.

I bunn og grunn vil folk aldri bli helt fornøyd. De mest fornøyde er de som har lært seg å være glade for det de har og ikke forvente seg for mye. De setter pris på detaljene, de små øyeblikkene og tar livet som det kommer. Men fikk man ønske seg på øverste hylle, hadde det sett annerledes ut, for meg i allefall.

Hjernemat fra tv, bøker og skoletid som ikke viser seg å være vanntett lærdom;

• Den som er snill, får snillhet tilbake fra andre - FEIL
• Den som arbeider hardt, oppnår mye - FEIL
• Den som er tålmodig, får det han ønsker seg til slutt - FEIL
• Den som er slem, får ingen venner - FEIL
• Den som bryr seg om andre, vil bli tatt vare på når han selv trenger det - FEIL
• Den som gir, skal få - FEIL
• Sykdom rammer alltid noen "andre" - FEIL
• Man får som man fortjener - FEIL
• Karma fra tidligere liv innhenter deg, bra eller dårlig - FEIL

Mer og mer kommer jeg til den tro, at ting bare "er". Det er øya som ser, som avgjør definisjonen av bra eller dårlig. For å bli lykkeligere i livet, kan det være et tips å jobbe med øya sine. Altså, på sansenivå - oppfattelse og lagring av minner.

Verden er ikke et rettferdig sted, og jo før jeg forstår det, jo større er sjansen for å oppleve indre fred og tilfredshet. Det er min erfaring.

En hyllest til Dani Dee

En venninne av meg har gått igjennom store endringer siste året, og har startet som rappe-artist. Det er bare sååå kult. Ikke fordi det er så himla spesielt, men fordi det er en kjempelang og vågal vei å gå, spesielt for henne. Jeg sender en hilsen til deg vennen, og spiller noen låter fra Karpe Diem mm - norsk rap på sitt beste. Til plata di er ute.. Da spiller jeg den såklart ;). Go girl!

Bykidsa trenger sterke uttrykk, så express yar'self!





Klovner i Kamp;



Jaa9 & Onkel P;

Liggja i grøne enger

Herren er min hyrding, det vangar meg ingen ting.
Han lét meg liggja i grøne enger; han fører meg til vatn der eg finn kvile,
han gjev meg ny kraft.
Han leier meg på dei rette stigar for navn skuld.
Om eg så går i dødsskuggens dal, ottast eg ikkje for noko vondt.
For du er med meg. Din kjepp og din stav, dei trøystar meg.
Du duker bord åt meg, fremfor augo på mine fiendar.
Du salvar mitt hovud med olje; mitt staup fløder over.
Berre godleik og miskunn skal fylgja meg alle mine dagar,
og eg skal bu i Herrens hus i lange tider.

Endelig er de tilbake - familien Neshov! Jeg startet noe forsinket å lese "Berlinerpoplene" og "Eremittkrepsene" i sommer, og ble svært glad i hele familien og deres gård på Byneset.
Fordi jeg er så gjerrig, ventet jeg på "Ligge i grønne enger" i pocket, men Ark lanserte nå tilbud for hardback til kr.99,-. Da jeg endelig kom meg til butikken, var lure-tilbudet gjort om til kr. 149,-, noe jeg klaget høylydt over. Men da var jeg alt solgt, jeg MÅTTE hjem å lese fortsettelsen.

Jeg savnet dem alle sammen, Torunn, Erlend og Krumme, Margido og farfaren, ja til og med grisene savnet jeg. Skulle Siri ha flere kull, og ble det noe forhold mellom Kai Roger og Torunn?

Anne B. Ragde lager fantastiske bøker, men jeg syns dama skriver noe burlesk. Det er ikke alt vi vil se eller høre. Det har i hver bok vært groteske beskrivelser av ting jeg strengt tatt ikke trenger å vite, eller har noen underholdningsverdi av å høre om. Rett og slett guffent, creepy og skummelt. I "Berlinerpoplene" var det selvmordsbeskrivelser og likstell, i "Eremittkrepsene" var det også inngående ekle detaljer om bl.a. Erlend og Krummes privatliv. Jeg likte det overhodet ikke. Men jeg leste videre, og samlet sett likte jeg bøkene svært godt.

Det føles som å komme hjem, til min egen syke familie og galskapens hverdag. Men i bøkenes verden, åpnes det for spennende endring og utvikling, noe som skjeldent skjer i den virkelige verden.

"Berlinerpoplene" får beste karakter
"Eremittkrepsene" en mer utfyllende, beskrivende fortsettelse (alle syns oppfølgere er kjedelig)
"Ligge i grønne enger" er ikke ferdiglest, men det føles som litt drøvtygd oppgulp og spinning på de to forrige.

Men jeg er i allefall i Neshov- verden akkurat nå, og det føles trygt og kjent.
Og nå skal jeg lese videre...

Caffelattestut

Jeg syns alltid det er morsomt å lære nye ord. Jeg er en ordbok fantast, og elsker wikipedia og er rett og slett bibliofil. Så har du noen nye ord å dele med meg, så kom med dem!?

I dag leste jeg en artikkel i Dagbladets nettavis om den savnede 3-åringen som ble funnet av redningshund. I diskusjonsfeltet under artikkelen skriver Dr. Strangelove (spicy navn!?)

"Har du i det hele tatt VÆRT på fjellet, din jævla grautnisse?

ETT øyeblikks uoppmerksomhet er nok før du forsvinner bak en kolle eller en krattklynge, og er du tre år og panikken tar deg, så går det enda fortere å rote seg lenger vekk. Prøvd å rope etter noen i småkollete terreng? Lyden brytes og dempes i alle retninger, og blir umulig å retningsbestemme. Jeg var på jakt i helga, radioen sviktet og jeg forsøkte å lokalisere jaktkompisen ved å avfyre et hagleskudd i luften. Han hadde så vidt hørt det, enda vi var under tre hundre meter fra hverandre i småkupert terreng.

Så ikke uttal deg så jævla bombastisk om ting du åpenbart ikke har den minste peil på, caffelattestut."

Jeg regner med at en caffelattestut er et hannkjønn av et menneske som lever i byen og sitter mye på café, drikker caffe latte og ikke har den ringeste kjennskap til naturelementet skogen.

Noe jeg kaller urban nerd. Og hvis noen lurer, så er jeg selv fra en småplass.. og bor i byen.

God tur, til fjells eller til by'n!

Svensk pop

Det er irriterende hvordan nabolandet i øst, som vi alltid liker å tro at vi er bedre enn, produserer den ene slageren etter den andre - som sitter klistret til hjernebarken og nekter å slippe taket. Sommerens Mamma Mia hysteri har jo aktivert gamle tekster de fleste ikke har sunget på tyve år, og stadig kommer svenskene med nye hits. Og vi elsker dem.

Nå er jo jeg veldig glad i norsk musikk også, skal sant sies. Jeg er veldig glad i Hilde Heltberg, Kari Bremnes, Kari Iveland, Karoline Krüger, Sigvart Dagsland, Bjørn Eidsvåg, Jørn Hoel, Sissel Kyrkjebø, Marius Müller og sikkert mange fler som jeg ikke har på tunga i skrivende stund (tilgi meg). Ok én til, jeg må innrømme at Kurt Nielsen har løftet meg til nye musikalske høyder med sin siste "Rise to the occasion".

Men det er noe med svensk pop'en..



Tommy Nilsson, Marie Fredrikson, Lisa Nilsson, Kent, Eva Dahlgren de er STORE.

Nå har jeg de siste ukene hørt en vanvittig deilig sang på radioen, som jeg ikke vet hvem som synger.. og jeg står mellom å
a) troppe opp i platesjappa å synge som da jeg var fjortis (litt flaut når man nærmer seg førti) eller
b) å spørre de jeg kjenner.
Og når jeg spør så leser jeg teksten uten melodi, og de sier "eh... nei? nja? nei" og med litt melodi til sier de "åja den ja! men jeg vet ikke hvem som synger den!?"

Så mye for ingenting.. Refrenget er slik:

"Hon lärde meg at slå ifrån mej, och ta tagen som den kom,
Jag lärde hon at gå ifran mej, hon fann en annen hon tyckte om.."

Anyone?

Da er vi i gang igjen..

Etter over ett år i blogg-verden, fant jeg det utrolig slitsomt å skulle oppdatere fire blogger på forskjellige språk, om forskjellige emner, så jeg la dem alle ned... og opprettet en ny.

Siden jeg selv HATER å lese blogger som er forlatt og aldri oppdateres, syns jeg selv det er en nobel handling å slette blogger man ikke har til intensjon å videreførere. Så derfor - jeg går foran som et godt eksempel. I min egen verden. Du får gjøre hva du vil, for min del.

Jeg kommer til å skrive om alt om faller meg inn, uten sammenheng. Litt schizofrent kanskje, men fortvil ikke - jeg vedder en kopp kaffe på at du kommer til å få oppleve både en tåre og litt latter hvis du bli en fast leser. Gratis er det også. Det er jo det som er genialt med blogger og med webben (høres ikke "web" kulere ut enn "nett"?).

Slutt på hundrevis av kroners utgifter hver måned til aviser og magasin abonnementer, nå er det bare nettleie som er et pengesluk. Og vil man virkelig være gnien, så kan man jo si den opp? og gjøre seg avhengig av en cafe med gratis trådløst nettverk. Men vent litt... 28 kr for en latte x 7 dager i uka = 196 kr pr uke x 4 uker = 784 kroner i måneden!!

Det vil si at nettleien til GET på 407,- pr mnd er billig tatt i betraktning Edvard's cafe kjøpeplikt.. Så alle dere som sitter der nede å gafler i dere baguetter, kaker, te og kaffe og surfer "gratis"... jeg sier ikke mer hihi.

På biblioteket er riktignok nettverket gratis å bruke og ingen kjøpeplikt, men raskt kan man ikke kalle nettverket som bruker 8 sekunder på å laste ned Dagbladets forside, eller 2 minutter på å åpne Hotmail kontoen. Spesielt koselig er det vel heller ikke der..

For min del blir det fortsatt surfing fra stua med GET som leverandør og FirstPrice te med melk i.. Det er billig, godt OG koselig det!