Jeg kommer nettopp fra legen. "Jeg er like fortvilt som deg, for jeg vet virkelig ikke hva jeg skal gjøre for deg", sa hun. Og kikket på meg med de vakre brune øynene sine, og la til et lite, trøstende smil.
Tårene mine fosset ut. Jeg har ligget i senga i halvannen uke nå, og føler meg svært syk. Nok en gang har jeg fått "noe" i lungene, som så mange ganger før. Og som alltid, finner de "ingenting".
Da jeg møtte min tidligere samboer i 2004 hadde han fått påvist mycoplasma lungebetennelse et par måneder før vi møttes. Han kom faktisk til behandling hos meg som massør, fordi han lurte på om han kunne ha brukket et ribben. Vi flyttet sammen den høsten og fikk en kraftig influensa i september. I ti dager lå jeg med høy feber og har siden aldri vært den samme. Hosten og utmattelsen vedvarte, den ekstreme slappheten kombinert med svimmelhet, skjelvinger, hukommelsesproblemer og en hel søplesekk med sympotomer fulgte i kjølevannet. Utredningene startet noen måneder senere..
Jeg hadde ikke lungesykdom. Ingen påvisbar infeksjon. Ingen hjernesykdom.
Ikke hjertesykdom. Ingen hudsykdom. Ingen astma.
Ikke kreft.
Ikke blodsykdom. Ingen skjelettsykdom og ingen muskelsykdom.
Ikke diabetes. Ikke stoffskiftesykdom. Ingen svikt i vitale organger. Det feiler meg egentlig "ingenting".
Noe angst, ja. Men hvem får ikke det når beina forsvinner under en, "uten grunn"?
Diagnosen ME ble et faktum i 2007. Kronisk utmattelsessyndrom. Svikt i alle kroppens funksjoner, av ukjent opphav, uten dokumentert behandlingsforslag.
Antibiotika, makrolider, tar knekken på denne "noe". Jeg trenger en stor og langvarig dose for ta jævelskapen, men jeg har i disse 5 1/2 årene opplevd å føle meg så og si frisk i perioder. Og når "noe" er vekk, så forsvinner gradvis ME sympotomene også. ME er heller ikke påvist med en serumprøve eller et røntgenbilde, men den diagnosen er "sikker". Men hva kom først av høna eller egget?
Får jeg tilbakevendende "noe" infeksjoner i lungene fordi jeg har ME, eller har jeg ME fordi jeg går med en kronisk "noe" i lungene.
Alle symptomer tilsier at jeg har mycoplasma pneumonia, a-typisk (uvanlig) lungebetennelse.
Alle leger vet at ikke alle tilfeller av mycoplasma vises i serum/blodprøver, men de behandler da som om de hadde et bevis. Kuren er den samme; ti dager på makrolider.
"Det skal være nok", sier legene.
Nå er det imidlertid sånn at jeg har sittet en del på nett de siste fem åra, og funnet leger som mener at dette ikke er den fulle og hele sannheten. Det er nemlig flere som meg, der ute i verden. Som går i åresvis med "noe" og ikke får rett diagnose eller adekvat behandling.
Mycoplasma er en luring bakterie som muterer seg i kroppen, den finnes i 3 faser, som egg, puppe og sommerfugl kan du si. Aktiv fase er sommerfuglene, og den drepes med et bredspektret antibiotikum. Mens eggene og puppene ligger gjemt henholdsvis celler og kroppens hulrom som bronkier og bihuler f.eks. Slik kan den holde seg i live som en parasitt som suger ut energi av cellene, som gir en ekstrem utmattelse og hindrer cellens naturlige restitusjon (særlig i forhold til oksygenutskifting). Den alternative behandlingsmetoden for å drepe mycoplasma i en organisme, slik disse legene forklarer, er å gi 3 forskjellige behandlingsfaser for hver fase, en aktiv, en sovende og en celleparasittfase.
Men dette anerkjenner ingen norske leger jeg har møtt eller hørt om.
Jeg sitter her og lurer på hvordan jeg skal holde ut. Hvordan jeg skal leve. Ta dagen i dag og se på fremtiden. "Tenk positivt", "ikke vær så nedfor", "du er så sterk", "vær tålmodig", "det går nok over" og "god bedring". Joda..
Er det ikke egentlig veldig perverst å pålegge noen å "ikke være nedfor" når det er all grunn i verden til å skrike, hyle, trampe og slå av raseri og frustrasjon over å sitte i en medisinsk catch 22?
Hva i all verdens land skal jeg gjøre? Og uansett hva du sier, så har jeg ikke krefter til det. Jeg må be noen om hjelp til å gjøre det for meg. Og i mens så bare gråter jeg, for jeg orker ikke mer.
Kan du hjelpe meg?
