Men stadig flere unge mennesker blir uføretrygdet, av varierende årsaker. De fleste er helt usynlige, de ser ikke syke ut på utsiden. Jeg er en av dem.
Da jeg vokste opp kjente jeg én uføretrygdet. Det var den alkoholiserte nabokona. Hun var skilt og forlatt med et stort, forfallent hus, tre sønner og et minimum av et barnebidrag. Bortsett fra noen suppeposer og simpelt arve-tøy, var det ikke mye annet enn øl som ble kjøpt inn der hjemme. Jeg kunne ikke fatte og begripe at noen ville ha det sånn. Jeg kommer fra en arbeiderfamilie, der man sliter, jobber skift og tar arbeidsoppgavene på blodig alvor. Min far er i politiet, min mor i hjemmesykepleien, min bror i militæret og jeg i kriminalomsorgen. Vi la vår ære i jobben, vi "var" jobben vår.
Men en dag så var jeg ikke jobben min lenger, og jeg er litt usikker på akkurat når den dagen kom.
Jeg ble akutt syk etter en krafig influensa med luftveisinfeksjon september 2004. Jeg lå med nærmere førr i feber i ti døgn, og da feberen var over, sviktet bena da jeg ville reise meg opp. Jeg hadde ikke pust, jeg skalv, jeg var svimmel, jeg hørte sus og pip, jeg så tåkete og eide ikke matlyst. Hjertet galloperte som en veddeløpshest, og å komme seg opp en trapp, var som å bestige Galdhøpiggen etter en real fyllekule. Jeg ble veldig redd og kom meg til legevakta.
"Nei, du er frisk som en fisk", sa mannen i hvit frakk.
"Frisk?", spurte jeg.
"Du snakker med ei dame som løfter hundre kilo i benk og jogger ei mil hver dag, jeg kan jo ikke gå!", sa jeg.
"Frisk", sa legen.
Og hjem dro jeg, og ble enda reddere. Jeg begynte å lure på jeg skulle dø. Jeg tenkte mange dype tanker, og flere av dem forandret livet mitt på grunnleggende nivå. Jeg ble liggende i tre måneder. Sykemeldingene ble forlenget, og hver gang jeg oppsøkte fastlegen sa han som sant var "jeg aner ikke hva som feiler deg, utmattelse kan jo være så mangt. Kanskje du kan prøve akupunktur eller noe? Jeg kan i allefall ikke hjelpe deg."
Ett år gikk og sykemeldingen tok slutt, NAV krevde møter og jeg satt svimmel på en stol og lurte på hvilken vei jeg ville falle når jeg besvimte. Husker ikke et ord fra det møtet, men jeg endte opp med attføringsvedtak. Tiltaket gikk i vasken da jeg halvveis ute i de nye kursene lå rett ut på gulvet med pusteproblemer, og måtte bæres hjem etter undervisning.
"Kanskje du har angst? Kanskje du trenger vitaminer? Tenke positivt?" En million dårlige råd og forslag senere, sånn ca 4 år etterpå - fikk jeg endelig diagnosen ME. Sort på hvitt kunne spesialisten bekrefte at jeg hadde denne lidelsen, som ingen kan noe særlig om, men mange mener mangt om.
5 år har gått, og jeg er fortsatt syk. Jeg har fått innvilget tidsbegrenset uføretrygd og det har gått opp for meg for lenge siden at jeg ikke lenger er jobben min.
Nå tror du sikkert at dette skal bli en klagesang om hvor ille det er å være syk - nei, det var ikke tanken. Og heller ikke en politisk brannbombe om hvor vanskelig det er å klare seg på 1/3 del av den gamle lønna si - nei, ikke tenkt det heller. Jeg tenkte å skissere for deg, hvor merkelig et liv som ufør er, og ta deg med inn i min verden - uførelivets parallelverden.
Hva du eier i det øyeblikket du blir syk, og hvilken familie og venner du har, og hvilken bakgrunn du har - avgjør såklart mest hvordan fremtida blir. Som naiv sosialdemokrat har jeg hatt tiltro i hele mitt liv, til at hvis jeg faller, da tar dere andre i mot meg. Men jeg kan vel si jeg datt rimelig hardt i bakken, med noen tørre løv bak som sa "eh, du har kanskje noen rettigheter, hvis du kommer og søker sjæl!"
Med få ord kan jeg beskrive uførelivet som hardt, ensomt og urettferdig. Kjedelig er vel også et dekkende ord. En uutholdelig skrustikke av hjelpetiltak, som lammer mer enn den støtter og bygger opp igjen. For skal jeg være "ufør" for resten av livet om jeg ikke blir kvitt ME? Tanken gir meg kalde gys nedover ryggen. Et liv i fattigdom, et liv utenfor det normal-sosiale fellesskapet, et liv som en "annerledes"..
Sykdommens begrensninger er en stor utfordring, det er tross alt grunnen til at jeg er ufør. Jeg er konstant utmattet, sover dårlig, humøret blir dratt nedover, konsentrasjonen er nedsatt, sensitiv for støy, lyd, lys og bråk, all fysisk aktivitet er umulig, skjelett- og muskelsmerter, alt må tilpasses, planlegges, tilrettelegges og tas hensyn til. Jeg har flere hjelpemidler (rullator, rullestol, elektrisk scooter, dusjkrakk, arbeidsstol) enn bestemora mi på 96 år. Et sabla pes!!
Det økonomiske er en gåte hvordan man skal få til. Som nyutdannet gikk jeg rett inn i 320.000 i fast årslønn og hadde ekstra tillegg og overtid som gjorde at jeg tjente en god del mer. Som ufør får jeg 165.000 i året. Men kabaler kan legges, når man bruker kreativiteten i riktig retning.
Det værste, som man ingen kan forestille seg før man har kjent på det selv - er å falle utenfor det kollektivt arbeidende og "friske" samfunnet.
- Når du går hjem igjen, etter å ha levert ungen på skolen. Og smyger deg opp trappa i skam.
- Når alle sykler og kjører i rush, med uptempo beat, og jeg aldri har dårlig tid, fordi jeg aldri skal i et viktig møte lenger.
- Når alle skjema sier "arbeidsgiver" eller "studiested" og jeg ikke har noen.
- Når noen sier at det "bare" er å spise litt suppe og brød for å kjøpe en iphone, og jeg spiser det (nesten) hver dag fordi vi ikke har råd til å sløse med verken penger eller mat.
- Når man blir så og si venneløs, fordi alle "normale" folk jobber, og ingen har tid mellom 8-17 og 17.05-23.00 og i helgene er de opptatt med aktivitetene sine.
- Når man knytter nye bekjente via diverse dagtidsaktiviteter og andre ting, og du merker at alle du kjenner er syke, gale eller begge deler..
- Når du slutter å ta til deg nye fremmedord, fordi ingen du omgås forstår dem..
- Når du kommer på at du ikke har vært på ferie på 5 år, og syns ordet "ferie" høres helt merkelig ut.
- Når du ikke trenger å bestille nye uniformsskjorter, eller kjøpe julebord kjole, og ikke gjorde det i fjor eller i for-i-fjor heller..
- Når det blir pinlig stille under foreldremøtet, når alle rundt bordet sier hva de jobber med hvor, og alle lurer på hvor jeg jobber..
- Når jeg tilbringer flere timer på internett, enn i den virkelige verden..
- Når den jeg snakker mest med er mannen i kassa på Rema1000..
- Når jeg blir kvalm av å få "gode råd", fra folk som ikke kan et kvekk om hva de snakker om..
- Når du går i terapi år etter år for å "godta og komme videre med noe annet", og nekter å godta det..
- Når man må følge med på alt av tilbud, salg og rabatter for å få til mest mulig, for minst mulig, og ikke orker maratonkjøret..
- Når du må ringe de få vennene du har og trygle om hjelp til helt vanlige ting som å handle..
- Når en tur ut føles som årets skoletur på barneskolen; spennende og vanvittig slitsomt..
- Når alt som "må"handles krever helse å få til, og du ender opp med postordre garderobe som ikke passer helt..
- Når minsten må velge mellom korps eller fotball, og vennene drar på shopping til Paris..
- Når NAV sender brev om at man er så heldig å ha passert 1 års sperrefrist og nå kan jobbe for kr70.000 i året før trygden blir trekt.. (kunne jeg jobbe, hadde jeg jo jobbet)
- Når ferie- og høytidsperioder er et ensomt mareritt av nedtelling til "normal" hverdag igjen.
- Når hjemmesykepleien mener at 45 minutter i uka er "masse" hjelp, og mer enn andre får.
- Når folk sier de befengte ordene "god bedring" som om det var en forkjølelse man hadde..
- Når alle forslag om "Kan du ikke bare..." må repliseres med "Beklager, men..."
- Når butikkpersonalet ikke forstår hvorfor du ber dem skru ned musikken kl.10.30..
- Når man sliter ute alle venner man hadde, og frafallet er større enn tilførselen, og går i manko..
- Når man aldri går på fest, aldri bli invitert på fest, og ikke kjenner noen som har fest...
- Når du faktisk ringer opp folk som sier "vi må ta en kaffe en dag", og finner ut at det er en frase uten betydning..
- Når folk sier du burde abonnere på "Vi over 60" pga livsstilen din..
- Når du kan mer om TTkort og trygderegler, enn popmusikk og utesteder..
- Listen er utømmelig, og jeg er sikker på at når jeg først har begynt å tenke tanken, kommer det til å dukke opp nye momenter i en uke fremover..
Min parallelverden er altså rett her og nå, ved siden av din, men ikke i din.
Jeg treffer sjelden mennesker, jeg går sjeldent ut, jeg gjør ingen vanlig ting som å stå i kø i Festningstunnellen kvart på fem, eller peise til hytta på en fredag etter jobb. Jeg må sjekke kalenderen for å vite hvilken dag det er, og jeg har ingen lønningspils å se frem til. Jeg får ikke feriepenger, og jeg har ikke nå sted å "gå til". Jeg er hjemme, hver dag, alltid. Det er mitt univers.
Du ser meg kanskje på gata, men det syns ikke utenpå at jeg er ufør. Du vet ikke om jeg nettopp kom fra Roma eller Barcelona, eller om jeg har femti tusen på konto. Du vet ikke hvor jeg er på vei, eller hvem jeg snakker med, fordi du antar at jeg er helt normal som alle andre. Og jeg antar at du er helt normal, som "alle" andre. Kanskje er du like ufør og isolert som meg? Men vi kjenner ikke hverandre og har ingen måte å møte hverandre på, fordi vi er "utenfor".
Livet er ikke så værst, men det kunne vært bedre. Jeg løper til jobben om jeg får helsa tilbake, og det skal bli en sånn glede!
Jeg har ikke bedt om å bli ufør, jeg har ikke fortjent det. Det gjorde sikkert ikke den drita fulle nabokona mi heller.. Jeg hadde gode karakter, en solid og spennende utdannelse, bred arbeids- og livserfaring, jeg er generelt ei veldig bra dame og som alle andre som sliter - vi hadde fortjent bedre!
Bare vit at vi er her?

